Esclerose Lateral Amiotrófica: doença rara degenerativa pode ser assistida por cuidados paliativos Fraqueza nos braços, nas pernas, na voz, não conseguir andar, pegar peso, não ter controle sobre o próprio corpo. Como qualquer doença degenerativa, os sinais vão surgindo com o passar do tempo. A Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA, é uma doença neurodegenerativa …
Esclerose Lateral Amiotrófica: doença rara degenerativa pode ser assistida por cuidados paliativos
Fraqueza nos braços, nas pernas, na voz, não conseguir andar, pegar peso, não ter controle sobre o próprio corpo. Como qualquer doença degenerativa, os sinais vão surgindo com o passar do tempo. A Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta o sistema nervoso e acarreta paralisia motora progressiva, irreversível. Atinge os neurônios motores espalhados pelo corpo, responsáveis por receber as ordens do cérebro e conduzi-las aos músculos. De uma hora para outra os neurônios começam a se desligar, limitando, a cada dia, o movimento da pessoa. Para esclarecer a população, comemora-se, em 21 de junho, o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica.
“A ELA é também conhecida como doença de Lou Gehring e pode ser causada devido a vários fatores, como genética, por exemplo. A incidência é maior em pessoas acima dos 40 anos e o pico ocorre por volta dos 75 anos. Vale ressaltar que os homens são duas vezes mais acometidos do que as mulheres. Um dos exemplos é o do físico Stephen Hawking, que conviveu durante muitos anos com a doença e teve uma vida longa e ativa, claro, dentro de suas limitações”, destaca o neurologista Bruno Bertoli Esmanhotto, do Valencis Curitiba Hospice, espaço dedicado a cuidados paliativos.
Diagnóstico
Segundo o Project MinE, existem mais de 200.000 pessoas em todo o mundo convivendo com a Esclerose Lateral Amiotrófica. O diagnóstico é feito pelo quadro clínico da pessoa, como perda de força com atrofia muscular, reflexos vivos ou exaltados e fasciculações, e por um exame chamado eletroneuromiografia e exame de ressonância de encéfalo e coluna dorsal.
“O exame de eletroneuromiografia ajuda na identificação da perda dos neurônios motores e demonstra a presença de denervação ou sinais de reinervação que são os responsáveis pela fraqueza”, cita Dr. Bruno.
Formas de tratamento
Ainda não há cura para a ELA. O tratamento visa o controle dos sintomas, o cuidado em se evitar complicações e em se garantir a qualidade de vida do doente. Dentre o arsenal terapêutico é importante o acompanhamento com psicólogo, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e nutricionista, entre outros profissionais. Conforme a evolução da doença pode haver necessidade de suporte ventilatório, via alternativa para alimentação e a possibilidade de internamento em unidade de cuidados paliativos, a fim de garantir a atenção adequada. Apesar de hoje existirem inúmeras pesquisas em andamento, o tratamento medicamentoso é limitado. Há indicação do fármaco Riluzol, o qual auxilia na desaceleração da doença e é fornecido pelo Sistema Único de Saúde. Embora existam vários fármacos em pesquisa, nenhum outro ainda tem aprovação para uso clínico no Brasil. Há também medicamentos para auxiliar nos sintomas da doença como salivação excessiva, rigidez muscular e quadro depressivo frequentemente associo.
Quando é a hora de buscar cuidados paliativos
A equipe multidisciplinar de cuidados paliativos, composta por profissionais como médicos, enfermeiros, psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta, de terapias integrativas, dentre outros, tem um papel importante no tratamento do paciente portador de Esclerose Lateral Amiotrófica, pois cabe a ela desde a monitorização e manejo dos sintomas assim como a parte emocional e espiritual. “O momento ideal de procurar uma equipe de cuidados paliativos é quando o diagnóstico é firmado. A sobrevida costuma variar entre 3 a 5 anos após o diagnóstico, mas muitos pacientes têm convivido mais de 10 anos com a doença. Como na maior parte dos casos o paciente está com a consciência preservada, o ideal é que o paciente possa escolher qual o tipo de suporte ele pretende ser submetido, pois a doença promove perda progressiva da deglutição e função respiratória”, cita o neurologista.
Convivendo com a doença
Segundo Ronny Kurashiki, psicólogo do Valencis Curitiba Hospice, descobrir o diagnóstico de uma doença que ameaça a continuidade da vida sempre traz algum grau de impacto emocional. Quando se trata de uma situação em que a cura não é possível, esse impacto pode ser potencializado. “Somos seres finitos e estamos todos cientes, dizem que essa é a única certeza da vida, mas, paradoxalmente, parece que vivemos com a convicção de que essa certeza não nos alcançará.”
O psicólogo ressalta que nossa sociedade trata a morte como um tabu e que, consequentemente, tenta se afastar de tudo que possa sinalizar a sua concretude. Assim, descobrir-se diagnosticado com uma doença incurável é basicamente (re)descobrir-se mortal. E neste ponto reside o maior desafio dentro dos cuidados paliativos: mesmo diante da inegável finitude humana, encontrar formas de viver intensa e plenamente a vida que há até lá.
“Nossa existência é movida e sustentada por algo de essencial que existe em cada um de nós, e, assim, diante de uma doença incurável, nosso objetivo é preservar essa essência da existência de cada um mesmo que diante de um mundo que nunca mais será o mesmo para aquela pessoa”, aponta Ronny Kurashiki.
