Eu em cuidados paliativos retrata a importância de um tratamento multidisciplinar e a superação constante

Diagnosticada com um carcinoma adenoescamoso no pulmão há três anos, na época com 36 anos de idade, Cristiane Petra Miculis fez cirurgia, vários ciclos de sessões de quimioterapia até a doença se encontrar em remissão em novembro de 2018. Durou pouco, em janeiro de 2019, a doença se tornou ativa novamente e agora ela se encontra em cuidados paliativos.

“Iniciei o tratamento com imunoterapia em Bauru, cidade onde morava, tive inflamação e precisei ficar internada por 15 dias, passei por ventilação mecânica não invasiva e foi nesta época que percebi que eu não conseguiria a cura, por mais que fizesse tratamento”, cita.

A decisão de voltar à terra natal, Curitiba, custou-lhe o casamento. Mas o apoio familiar era fundamental para a sequência de seu tratamento e sobrevida. “Foi neste período que comecei meu tratamento no IOP – Instituto de Oncologia do Paraná e busquei os cuidados paliativos.”

A oncologista clínica, Thais Abreu de Almeida, lembra que foram feitos testes genéticos para descobrir qual medicação-alvo seria a mais indicada para potencializar o tratamento. Na família de Cristiane Petra não há casos de câncer. “O FoundationOne® foi solicitado com o intuito de identificar uma mutação direcionadora, ou seja, uma característica genética do tumor, que levaria a um tratamento personalizado e por vezes mais assertivo. Embora não tenha sido detectada mutação que pudesse direcionar para uma droga-alvo, Cristiane teve alguma resposta a uma combinação de quimioterapia associada a um anticorpo monoclonal. Com isso obteve melhora da dor e, por conseguinte, da qualidade de vida. No momento em que a resposta ao tratamento já não estava mais satisfatória, optamos por suspender o tratamento de quimioterapia e focar na qualidade de vida. Além de Cristiane ter um tumor com característica de crescimento lento, que permite com que ela fique sem tratamento específico para o câncer, ela tem muita força e amor pela vida. Faz exercícios, se alimenta adequadamente, busca viver um dia de cada vez e muito bem! Isso sem dúvida contribui para que ela mantenha a mente e o corpo em forma.”

Cristiane fazia corridas na rua, duas a três vezes na semana, praticava dança e desde sempre soube a importância que exercícios físicos combinados com uma boa alimentação causam ao organismo e resolveu investir nisso. “Cuido de minha alimentação, eu mesma preparo, com uma dieta bem balanceada, e faço exercícios físicos, musculação e pilates, e pratico meditação. Vivo uma vida normal dentro de minhas possibilidades.”

Cuidados paliativos

“Dor tira a gente do sério”, diz Cristiane. E um dos pilares dos cuidados paliativos é o controle da dor, que pode acometer entre 60 a 80% dos pacientes com câncer. “O controle da dor oncológica é feito com uso de medicação oral, que podem ser opioides, capazes de proporcionar alívio da dor em 90% dos pacientes”, cita Clarice Nana Yamanouchi, cirurgiã oncológica e diretora do Valencis Curitiba Hospice, espaço dedicado a cuidados paliativos em Curitiba.

Com o evoluir da doença, Cristiane passou a ser assistida também pelo especialista em terapia nutricional Vinicius Basso Preti. “Antes da doença pesava 65 kg, tinha uma estrutura musculosa, hoje estou com 53 kg distribuídos em 1,70 m. Perdi muita massa magra, por isso o acompanhamento com especialista da área é fundamental”, cita.

“O acompanhamento nutricional é essencial, já que 20% dos óbitos em oncologia são devidos à desnutrição e não propriamente ao tumor. Um dos maiores desafios na nutrição em portadores de câncer é manter a massa magra, ou seja, os músculos, por isso é necessária uma suplementação individualizada para que os resultados sejam efetivos. O paciente oncológico tem metabolismo diferente e necessidades nutricionais especiais, diferentemente de outros pacientes e de indivíduos saudáveis, portanto, não se deve utilizar suplementos prescritos por quem não seja especialista da área”, destaca Dr. Vinicius B. Preti.

Formada em Fisioterapia, com pós-graduação em Fisioterapia cardiorrespiratória, mestrado em Atividade Física e Saúde, doutorado em Atividade Física e Saúde infantil, Cristiane entende seu corpo e o sinais que ele dá. E é justamente por isso que agora se dedica a cuidados paliativos, a falar sobre o assunto que ainda hoje é revestido com uma camada de medo, receio, morte.

“Sou muito intuitiva e faço disso uma motivação. Estudo sobre o assunto, dou palestras e ‘boto a boca no trombone mesmo contra as políticas públicas que envolvem os cuidados paliativos para as camadas da população’. Mantenho um perfil no Instagram – euemcuidadospaliativos– mostrando os tratamentos que realizo, tipos de alimentação e a sua importância, os exercícios que faço, enfim, procuro contar a experiência pela qual estou passando a outras pessoas até como forma de incentivo para que aprendam a se cuidar melhor.”

Cristiane mora sozinha, mas divide sua vida em companhia de seus dois amores, Johnny e Blanca, cãezinhos que ajudou a resgatar e que hoje fazem parte de sua rotina diária. Muitos de seus posts têm a presença dos amigos de quatro patas. “Maria Alice, filha do meu irmão Hélio, completa meus amores”, diz Cristiane com emoção ao falar da sobrinha.

Espiritualidade e família

“Acredito numa força maior, não consigo denominar, é uma espécie de sincretismo religioso. A gente é do universo. Estamos aqui para crescer, se envolver, criar, voltar e depois para ajudar. É um ciclo”, resume Cristiane.

Os pais, seu Hélio e dona Nanci, bem como seu irmão Hélio, são o alicerce maior de Cristiane. E quis o destino que seu Hélio escolhesse Petra como segundo nome da filha, cujo significado em grego é pedra. E é com a fortaleza de uma rocha que Cristiane se levanta todos os dias, toma sua medicação e somente depois de meia hora retoma a vida, com o otimismo de sempre, o aprendizado diário e o agradecimento à força maior – seu sustentáculo – por mais um dia a ser vencido.